Nazywam się Amanda, urodziłam się z rzadką wadą genetyczną, o której wciąż niewiele wiadomo, ale wiadomo jedno, że boli strasznie!
Często łapie mnie zapalenie ucha, ból jest tak przeszywający jakby ktoś mi wiercił dziurę w czaszce, a Ja nie mogę nic powiedzieć, bo jeszcze nie potrafię mówić. Jestem sfrustrowana i nerwowa, często płaczę, a wszyscy wokół muszą się domyślać co się dzieje, by choć na chwilę móc przynieść mi ulgę.
Mam obniżone napięcie mięśniowe, dlatego potrzebuje intensywnej rehabilitacji, dzięki której nauczę się chodzić i mówić. Przyjmuje na stałe leki na serce, mam zdiagnozowanego zeza. Często mam napady padaczkowe, które powodują, że rehabilitacja musi być jeszcze intensywniejsza.
Bez względu na okoliczności muszę chodzić na rehabilitację, aż 5 razy w tygodniu! A jest to bardzo kosztowane. Mam terapię neurologopedyczną, terapię motoryki dużej i małej, koordynacji ruchowej, wzmocnienie napięcia mięśniowego, terapię bazalną, terapię metodą Vojty, terapię NDT-Bobath.
W między czasie ciągłe wizyty kontrolne w celu dalszej diagnostyki. Obecnie jestem w trakcie diagnozowania kilku potencjalnych schorzeń, które przez moją chorobę mogą się objawić w przyszłości.
Mam trisomię 15q11q13, mój grafik codziennych rehabilitacji, diagnostyki i terapii jest wypchany po brzegi. Musi taki być, bo nie ma innego sposobu abym w przyszłości mogła być samodzielna i odciążyć rodziców. Lista schorzeń, które mogą się jeszcze u mnie ujawnić jest długa i moja diagnostyka nadal trwa!
Chociaż rodzice robią wszystko co w ich mocy, aby spełnić moje wszystkie potrzeby, to niestety walka o moją przyszłość i samodzielność nie jest łatwa, ani tym bardziej tania, mogę liczyć tylko na rodzinę i ludzi dobrego serca jak Ty. Dlatego proszę pomóż, daj mi szansę na przyszłość, bym nie była ciężarem w dorosłym życiu.
Bo najgorsze co może się stać, to brak stałej i systematycznej terapii, a to grozi problemami już do końca życia!
Aby do tego nie dopuścić, bardzo proszę o dobrowolną wpłatę, bo liczy się każdy grosz, a już symboliczne 19 zł to nawet godzina zajęć na turnusie rehabilitacyjnym!
PS. Ważne jest, by nie odkładać tej pomocy na później i pomagać jak najszybciej!
Amanda Machula - Subkonto nr 102084102