Mam na imię Benedykt, każdy dzień mojego życia deformuje mi drastycznie twarz! Nikt nie spodziewał się, że rozpocznę swoje życie od bólu i niekończącej się listy schorzeń. Moje przyjście na świat było nagłe i niespodziewane. Urodziłem się 2 miesiące przed terminem, nie mogłem złapać samodzielnie pierwszego oddechu, dusiłem się, a do tego bardzo piekły mnie płuca i czułem rozrywający ból w klatce piersiowej! Niestety ze względu na chorobę nie mogłem zapłakać i nie mogłem wtedy krzyczeć, choć całe moje ciało o to wołało! By mnie ratować konieczna była pilna intubacja. Byłem malutki i chudziutki, moja szyja była niemal niewidoczna, ale udało się. 

Gdy pierwszy raz chciałem zobaczyć mamę, nie pozwolono na to, bo znów pilnie zabrano mnie, na badania. Nikomu nie było wesoło, nikt nie powitał mnie słowami „piękny chłopiec”. Od razu było widać, że coś jest nie tak. Jedno oko umiałem otworzyć, a drugie było wyraźnie za małe i nie otwierałem go wcale… Kilka godzin później przy próbie karmienia okazało się, że nie potrafię jeść. Dostałem więc kolejną rurkę, którą wsadzili mi przez nos, aż do żołądka, by tamtędy wtłaczać we mnie mleko!​​​​​​​

​​​​​​​Kolejne badania wykazały, że mam tzw. Zespół Nelsona. Wiąże się to z wadami serca, opóźnieniem rozwoju, niższym wzrostem i zniekształceniem twarzy. W moim przypadku lewe oko nie rośnie i ta właśnie część mojej czaszki będzie powodowała, że moja twarz zacznie się zniekształcać coraz bardziej. Będzie to trwało tak długo jak długo będę rósł.

W Polsce nie ma możliwości leczenia, dlatego muszę co kilka tygodni jeździć na zachód po wszczepianie specjalnych implantów w oczodół mojej czaszki, by go powiększać stopniowo, by maksymalnie zminimalizować dysmorfię mojej buzi, żebym nie musiał się wstydzić gdy dorosnę. Jest to bardzo kosztowne leczenie, ale co najważniejsze możliwe do wykonania!

Jak by tego było mało lekarze zauważyli, że nie słyszę! Dlatego marzę, by usłyszeć te kołysanki, które mama mi nuci i tę bajkę, którą tata czyta co wieczór, bo na razie niestety widzę tylko ich poruszające się usta... Niestety leczenie przerosło drastycznie możliwości moich rodziców, oddają mi co mogą, ale najzwyczajniej więcej w świecie już nie mają. Dlatego bardzo proszę pomóż mi, bo tylko dzięki takim ludziom dobrego serca jak Ty mam szansę zachować normalny wygląd, wyzdrowieć, a nawet jak się uda to również wszczepić  tzw. implant ślimakowy, który pozwoli mi pierwszy raz naprawdę słyszeć! Może wtedy będę w stanie złapać za telefon, podziękować wszystkim ludziom dobrej woli którzy mi pomogli i usłyszeć w końcu i ich głos… Twój głos! Bardzo proszę pomóż! 

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Bo najgorsze co może się stać, to brak stałej i systematycznej terapii, a to grozi problemami już do końca życia!

Aby do tego nie dopuścić, bardzo proszę o dobrowolną wpłatę, bo liczy się każdy grosz, a już symboliczne 19 zł to nawet godzina zajęć na turnusie rehabilitacyjnym!

Benedykt Sączewski - Subkonto nr 102116402