Mam na imię Emilka, niestety niedawno mój świat runął niespodziewanie. Jeden wieczór, pogrążył całą rodzinę w rozpaczy, bo nagle wydarzyło się coś niespodziewanego, wręcz nieoczekiwanego.
Urodziłam się w 38. tygodniu i ważyłam niecałe 2,5 kilo. Wtedy wszystko wydawało się być dobrze. Miałam asymetrię i wzmożone napięcie mięśniowe. Dlatego już w drugim miesiącu życia rozpoczęłam specjalistyczne rehabilitację. Ale jak wspomniałam po kilku miesiącach przyszła tragedia tak ogromna, że nastąpił całkowity regres mojego rozwoju. Nie umiałam już jeść, obrócić się ani usiąść. Wszystko, czego do tej pory się nauczyłam, zniknęło. Zniknęły wszystkie podstawowe umiejętności, które wcześniej nabyłam. Przestałam skupiać wzrok, przez co byłam jakby trochę poza kontaktem. Lekarze pilnie zaczęli szukać, co się dzieje i gdzie tkwi problem. Po wielu testach przyszła diagnoza. To był zespół Westa...
Natychmiast wdrożono leczenie, bo liczyła się każda sekunda. Mogłam tracić kolejne umiejętności w każdej chwili. Niestety leki nie działały dobrze. Okazało się, że moja choroba jest lekooporna, a każdy kolejny dzień może powodować ogromne szkody w moim mózgu! Moje leczenie jest bardzo intensywne. Potrzebuję rehabilitacji neurorozwojowej, fizjoterapii, wczesnego wspomagania rozwoju, bardzo silnych leków, specjalistycznej diety i stałych kontroli lekarskich. Niestety koszty mojego leczenia są tak ogromne, że pochłaniają znaczną część rodzinnego budżetu. Ale intensywna terapia zaczyna przynosić efekty i jeśli tylko zostanie utrzymana, wciąż mam szansę na normlane dzieciństwo!
Marzę o tym, żeby samodzielnie siedzieć, obracać się i sięgać po zabawki. Chciałabym się nimi bawić i układać wieże z klocków. Chciałabym łapać i przenosić przedmioty. W niedalekiej przyszłości chciałabym wstać i pobiec do mamy, by rzucić się jej na szyję. Co ważne, mam na to szansę! Tylko potrzebuję pomocy dobrych ludzi. Bardzo proszę Cię o pomoc, tylko z Tobą to się uda!
Bo najgorsze co może się stać, to brak stałej i systematycznej terapii, a to grozi problemami już do końca życia!
Aby do tego nie dopuścić, bardzo proszę o dobrowolną wpłatę, bo liczy się każdy grosz, a już symboliczne 19 zł to nawet godzina zajęć na turnusie rehabilitacyjnym!
Emilia Wielińska - Subkonto nr 102192702