Proszę przeczytaj do końca i daj mi szansę na życie!

Nazywam się Lenka, przyszłam na świat troszkę wcześnie bo w 36. tygodniu ciąży za pomocą cesarskiego cięcia. Nie oddychałam, moja mamusia była przerażona nie mogąc się doczekać pierwszego płaczu, a strach potęgowali biegający dookoła mnie lekarze.

Czas zdawał się ciągnąć w nieskończoność aż w końcu krzyknęłam, ale nie przyniosło to dużej ulgi mojej mamie, bo zabrali mnie od razu na oddział intensywnej terapii.

Zaraz po urodzeniu zdiagnozowano u mnie stwardnienie guzowate, a jeden z guzków był dosyć duży i do tego miałam go na serduszku. Wiesz, że serce jest wielkości zaciśniętej pięści? A maja piąstka była naprawdę malutka kiedy się urodziłam. Już 2 dni po narodzinach musiałam przejść operację na sercu, bo jeden z guzów blokował przepływ krwi!

Tak poważna operacja na tak malutkim i ważnym narządzie nie obyła się bez komplikacji. Nie mogłam oddychać, a w lewym płucu zbierała się woda, dwa razy musieli mi zrobić drenaż i ściągać wodę, aż w końcu zostałam podłączona do respiratora.

Moje obie nerki nie funkcjonowały i musiały zostać zacewnikowane przez nacięcie mojego malutkiego ciałka i wprowadzenie cewnika bezpośrednio do nerki.

W ciągu całego pobytu w szpitalu kilkanaście razy miałam przetaczaną krew. Normalnie robiłyby to nerki, a tak wystawały z mojego drobnego ciałka kolejne rurki. Ciągnęło się to tygodniami.

W szpitalu spędziłam pierwszy miesiąc życia, samotnie i w bólu, nie widząc mamy, aż pewnego dnia coś drgnęło i zaczęłam samodzielnie oddychać. Potem zaczęła pracować jedna nerka i niedługo później druga. Po wielu tygodniach mama mogła mnie przytulić pierwszy raz w życiu!

Nie mam jeszcze roczku, a ciągle mnie badają i diagnozują. Nie wiemy jeszcze wszystkiego. Moja choroba atakuje guzkami różne narządy.

Znajdują się na sercu i w głowie. W konsekwencji zapis EEG wykazał u mnie padaczkę, najpierw bez ataków, a od niedawna z atakami. Dostaję leki, ale dopóki nie pozbędę się guzków to niewiele można zrobić.

Regularnie jeżdżę z rodzicami do Centrum Zdrowia Dziecka na diagnostykę. To aż 600 km od mojego domu. Taka trasa jest wyczerpująca pod każdym względem, fizycznym jak i finansowym, bo nie sposób tego zrobić w jeden dzień.

Dodatkowo przez te wszystkie komplikacje mam zaległości rozwojowe. Normalnie powinnam już powoli zacząć chodzić, a raptem potrafię się obrócić z boku na bok, nie siadam i nie raczkuję. Jeżdżę na rehabilitację 3-4 razy w tygodniu. Rodzice robią co mogą, ale to nie wystarcza.

Mam szansę na normalne życie, ale nie mogę przestać ćwiczyć. Im więcej godzin rehabilitacji dostanę, tym lepsze będą efekty. Bardzo ważne jest, szczególnie teraz kiedy szybko rosnę i szybko się rozwijam, aby nie zabrakło mi ani jednej godziny rehabilitacji. Niestety pieniążki jakie mieli rodzice topnieją w zatrważającym tempie.