Miłość, która boli. Przytulas, który łamie moje żebra, a mamie serce...  Mam na imię Lila i potrzebuję bliskości, niestety ona może mnie zabić. Zaczęło się jeszcze kiedy byłam w brzuszku mamusi. W połowie ciąży na rutynowym badaniu lekarz zauważył nieprawidłowości, których początkowo nie mogli niczemu przypisać. Jeszcze będąc w brzuszku połamałam sobie żebra i rączki. Jak to się stało zapytasz? Może mama zasnęła i po prostu obróciła się z boku na bok, może było mi ciasno i się trochę rozpychałam, aż kości pękły... Można tylko zgadywać, ale po tym zdarzeniu dowiedzieliśmy się, że mam genetyczną łamliwość kości. Gdyby nie zostało to w porę zdiagnozowane to sam poród by mnie zabił, a moja główka zostałaby zmiażdżona przez kanał rodny, czaszka pokruszyłaby się całkowicie i nic nie chroniłoby mojego mózgu przed śmiercią. 

Od pierwszych chwil życia mój organizm produkuje za mało kolagenu, który daje wytrzymałość moim kościom. Mam zaburzony rozwój kośćca, co przekłada się na uszkodzenie słuchu oraz problemy z uzębieniem. Ból przy złamaniu jest nieznośny, rany na moim ciele goją się dłużej, a zamiast pięknych rodzinnych sesji fotograficznych, które można by postawić na półce, ja mam robione głównie zdjęcia rentgenowskie. 

Chciałabym kiedyś przybić z kimś „piątkę” i nie złamać ręki… Obecnie potrzebuję stymulatora mięśni, który mógłby mi to umożliwić. Choroba powoduje, że znajdujemy się w błędnym kole. Aktywność jest wskazana, by wzmocniła moje mięśnie, ale może mnie połamać przez co zostanę unieruchomiona i moja tkanka mięśniowa znowu się skurczy, a to osłabi mnie jeszcze bardziej. Odpowiednie sprzęty i leki dadzą mi szansę na w miarę normalne życie, a nawet tak potrzebną mi obecnie bliskość mamy. Proszę pomóż mi. Chcę przytulić rodziców mocno za szyję i nie czuć przy tym bólu. Chciałabym zagrać kiedyś w piłkę, skakać na trampolinie, czy chociażby przejechać się hulajnogą. Błagam o namiastkę dzieciństwa takiego jak mają zdrowe dzieci. Pomożesz?​​​​​​​

Bo najgorsze co może się stać, to brak stałej i systematycznej terapii, a to grozi problemami już do końca życia!

Aby do tego nie dopuścić, bardzo proszę o dobrowolną wpłatę, bo liczy się każdy grosz, a już symboliczne 19 zł to nawet godzina zajęć na turnusie rehabilitacyjnym!

PS. Ważne jest, by nie odkładać tej pomocy na później i pomagać jak najszybciej!

Lilianna Melnyk - Subkonto nr 102064202