Nazywam się Rysiu. W brzuszku u mamy rosłem sobie wraz z moim bliźniaczym bratem, aż tu na miesiąc przed przewidywanym porodem mama poszła na rutynowe, kontrolne badania, gdzie okazało się, że jeden z nas ma nieprawidłowe tętno!

Lekarz zarządził natychmiastowe wykonanie cesarskiego cięcia, a ja wyszedłem jako pierwszy i w szpitalu spędziłem kilkanaście dni. Wydawało się, że wszystko jest w porządku, ale niestety… Już po powrocie do domu, okazało się, że odbiegam znacznie w rozwoju od mojego brata, byłem słabszy, często bolał mnie brzuszek i bardzo dużo płakałem!​​​​​​​

Tak zaczęła się moja podróż po różnych specjalistach. Zaczęto mnie szczegółowo badać, oglądać, prześwietlać. Z mamą spędziłem w sumie kilka tygodni w różnego rodzaju szpitalach. Były to dla nas bardzo trudne chwile, z powodu rozłąki z rodziną i strachu przy każdym zabiegu co pokażą finalnie badania. Jako mały szkrab miałem robiony rezonans magnetyczny mózgu, w którym wyszła opóźniona mielinizacja.

Podczas badania EEG pojawił się nieprawidłowy zapis, ale o dziwo nie miałem klasycznych napadów padaczki. W badaniu genetycznym WES zdiagnozowało mutacje genów lecz to, co zaskoczyło lekarzy to to, że tę mutację mają również moi bracia, a oni są zdrowi!

Od 8 tygodnia życia zacząłem rehabilitację, które trwają nieprzerwanie do dzisiaj. Codziennie mam zajęcia, które pomagają mi w rozwoju. Nie potrafię siedzieć ani chodzić, moje rączki nie są taka sprawne jak u zdrowego dziecka, nie mówię oraz mam problemy z jedzeniem, a wiadomo bez jedzenia nie mam siły na rehabilitacje i prawidłowe funkcjonowanie.

Dlatego rodzice wraz z lekarzami podjęli decyzję o założeniu GASTROSTOMII czyli tzw. PEG’a w skrócie mówiąc z brzuszka wystaje mi rurka! Przez to ustrojstwo rodzice podają mi jedzenie oraz napoje, abym się nie zagłodził z powodu częstego braku apetytu. Zacząłem również przyjmować leki na epilepsję, bo mój straszny płacz, wyginanie ciała oraz wielki ból temu towarzyszący to właśnie objawy owej padaczki, która się dobrze ukrywała, aż dała o sobie znać w inny niż zazwyczaj sposób.

Rodzice robią co mogą by zadbać o mój rozwój i są moimi bohaterami. Zabierają mnie na tak ważne dla mnie rehabilitacje i basen. Wiąże się to nie tylko z ogromnym poświęceniem czasu i energii, ale też z ogromnymi kosztami finansowymi. Dlatego bardzo proszę, zostań i Ty moim bohaterem, wystarczy tak niewiele! Mała cegiełka, która nie pozwoli na przerwanie terapii i dalszych badań, które mam nadzieje w przyszłości pozwolą mi na normalne życie.

Bo najgorsze co może się stać, to brak stałej i systematycznej terapii, a to grozi problemami już do końca życia!

Aby do tego nie dopuścić, bardzo proszę o dobrowolną wpłatę, bo liczy się każdy grosz, a już symboliczne 19 zł to nawet godzina zajęć na turnusie rehabilitacyjnym!

PS. Ważne jest, by nie odkładać tej pomocy na później i pomagać jak najszybciej!

Ryszard Skokoń - Subkonto nr 101184602