Mam na imię Waleria, kiedy się urodziłam praktycznie natychmiast zapadł na mnie wyrok i mówiono, że nie przeżyję! Okazałą się, że choruję na zespół Edwardsa! To potworna, podstępna choroba, obdziera ze szczęścia mnie i wszystkich moich bliskich.
Zaraz po urodzeniu moje ciałko było wiotkie, takie jakby bez życia, miałam problem z oddychaniem, byłam przerażona tym co się wokół mnie dzieje, a potężne obniżenie napięcia mięśniowego sprawia, że każdy, nawet najmniejszy mój ruch jest ogromnym wysiłkiem, bo ciało mnie nie chce słuchać! Najgorsze jest to że, dotyczy to też mięśni twarzy! A więc mam problem, by zakomunikować swoje potrzeby np. poprosić o łyczka wody, albo pilnie dać znać, że coś mnie boli!
Ale to był dopiero początek mojej historii, teraz opowiem Ci te gorsze rzeczy: Jestem poddawana cyklicznej elektrostymulacji. Elektrody przyklejane są do mojej buzi i najprościej rzecz ujmując „kopią” mnie prądem w twarz, aby wymusić skurcze mięśni, żeby się wzmocniły i nie zanikały. Nie jest to nic miłego, ale obecnie nic lepszego medycyna nie wymyśliła, aby ten proces zatrzymać. Na domiar złego po urodzeniu miałam problem z ssaniem i z połykaniem pokarmu. Musiałam być karmiona przez specjalistyczną sondę, a jedzenie nadal sprawia mi bardzo dużą trudność, często krztuszę się, a nawet wymiotuję, a mówienie wciąż jest dla mnie niemożliwe…
Do tego zaburzenia wchłaniania powodują, że potrzebuję specjalnego, wysokokalorycznego pokarmu. Zdiagnozowano u mnie padaczkę, niedoczynność tarczycy, wadę wzroku. Grozi mi nowotwór nerki, a jestem dopiero taką małą istotką. Nie słyszę na jedno ucho, a na drugim uchu mam znaczny niedosłuch. Mój kręgosłup się powyginał, bo mięśnie nie potrafią utrzymać prawidłowo mojego ciała. Nie jestem stabilna w biodrach, oba są podwichnięte, a zaś moje nóżki są krótsze niż powinny.
Poza regularnymi wizytami rehabilitacyjnymi, elektrostymulacji mięśni twarzy, pleców i nóg, potrzebuję też specjalistycznego sprzętu, który będzie mnie podtrzymywał w prawidłowej pozycji, by mój kręgosłup już bardziej się nie wyginał. Im dłużej pozostaję bez niego tym trudniej będzie mi wyjść ze skoliozy, bo będzie się ona pogłębiała zamiast prostować. Dlatego proszę wszystkich ludzi dobrego serca, takich jak Ty- nie bądź obojętny, proszę pomóż. Marzę, by pewnego dnia po przejściu intensywnych rehabilitacji móc powiedzieć „dziękuję” wszystkim, którzy mi pomogli, bo to stanie się możliwe właśnie dzięki Tobie!
Bo najgorsze co może się stać, to brak stałej i systematycznej terapii, a to grozi problemami już do końca życia!
Aby do tego nie dopuścić, bardzo proszę o dobrowolną wpłatę, bo liczy się każdy grosz, a już symboliczne 19 zł to nawet godzina zajęć na turnusie rehabilitacyjnym!
Waleria Yanush - Subkonto nr 102126602