Nazywam się Zuzia. Kiedy się urodziłam miałam bardzo słabe ciałko, kiedy mnie trzymano na rękach, moje nóżki i rączki zwisały swobodnie.  Byłam tak słaba, że otwarcie powiek było dla mnie ciężkim wyzwaniem. Miałam zaburzony odruch ssania, nie potrafiłam jeść. Byłam skazana niemal na śmierć głodową.

​​​​​​​Mama próbowała na różne sposoby i często podawać mi mleczko, niewielkie ilości udawało mi się nawet wypić, ale to było za mało. Nowo narodzone dzieci zmieniają się z każdym tygodniem, dlatego by mnie ratować założono mi specjalną rurkę, wprowadzoną nosem aż do żołądka! Od tamtej pory to tą właśnie rurką miałam wtłaczane mleko. Chociaż utrzymywało mnie to przy życiu, to dosłownie straciło ono smak. Od tego momentu nie poczułam błogości zasypiania podczas karmienia, tego radosnego spokoju. Jedzenie przestało być miłym rytuałem, a stało się mechaniczną czynnością. ​​​​​​​

Minął tydzień, a nadal nie było wiadomo dlaczego nie mam siły w rączkach, nóżkach ani dlaczego nie potrafię połykać. Zostałam więc przewieziona do innego szpitala na oddział Patologii Noworodka. Tak bardzo się bałam, byłam tam sama z obcymi ludźmi. Potrzebowałam ciepła mamy, bo tylko wtedy czułam się bezpiecznie. Tęskniłam cały czas, noce były długie i samotne, a dni pełne obcych ludzi, którzy wykonywali ciągle jakieś badania nade mną. Tak minęło 18 długich dni, aż w końcu wróciłam do domu i mogłam poczuć chociaż na chwilę dotyk rodziców. 

Niestety nadal nie udało się zdiagnozować przyczyny obniżonego napięcia mięśniowego, które wpływa na naukę siadania, chodzenia, łapania przedmiotów, a nawet mówienia. Z biegiem kolejnych tygodni, podczas niezliczonych badań wykryto u mnie uszkodzenie genu DHCR7, który jest przyczyną występowania zespołu Smitha, Lemlego i Opitza (SLOS). Choroba ta powoduje, że organizm nie wytwarza wystarczającej ilości substancji lipidowej, która jest niezbędna m.in do rozwoju mózgu.

Abym mogła żyć muszę zażywać specjalny preparat, którego w Polsce nie ma i trzeba go sprowadzać z zagranicy! Wiąże się to z ogromnymi kosztami których rodzice nie są w stanie udźwignąć. Na domiar złego mam też znaczną wadę wzroku, opadające powieki i opóźniony rozwój psycho-ruchowy. 

Potrzebuje częstych i intensywnych rehabilitacji bym nauczyła się siadać, chodzić a nawet mówić! Tylko dzięki ludziom dobrego serca, takim jak Ty będę miała szansę na normalne życie. Proszę pomóż mi, bo dzięki temu będę sama mogła Ci powiedzieć jak bardzo Ci dziękuję, że to dzięki Tobie teraz tutaj stoję i mówię.

​​​​​​​​​​​​​​Bo najgorsze co może się stać, to brak stałej i systematycznej terapii, a to grozi problemami już do końca życia!

Aby do tego nie dopuścić, bardzo proszę o dobrowolną wpłatę, bo liczy się każdy grosz, a już symboliczne 19 zł to nawet godzina zajęć na turnusie rehabilitacyjnym!

PS. Ważne jest, by nie odkładać tej pomocy na później i pomagać jak najszybciej!

Zuzanna Łopata - Subkonto nr 102076802