Mam na imię Zuzia i teoretycznie nie miałam żyć, bo niemal nikt nie wierzył, że z taką wadą uda mi się dotrwać do końca ciąży mamy. Każda wizyta kontrolna u lekarza to strach i ścisk w żołądku, Mama za każdym razem zastanawiała się, czy to właśnie dzisiaj jej serce pęknie, czy na kolejnej wizycie usłyszy tę straszną diagnozę…

​​​​​​​Podczas cesarskiego cięcia lekarze byli przygotowani na najczarniejszy scenariusz. Ale nie ze mną takie numery. Wzięłam jeszcze kilka samodzielnych oddechów, zanim musiałam zostać podłączona do respiratora. Każdy dzień był jak bitwa, gdzie pytające oczy lekarzy zastanawiały się, czy przeżyję. Jak długo można przeżyć z połową serca, zastanawiali się? Szybko została zaplanowana pierwsza z trzech operacji mojego serduszka. U dzieci nie ma przeszczepów tego organu, bo i kto miałby zostać dawcą? Wiesz, że serce jest wielkości zaciśniętej pięści? Urodziłam się w 36 tygodniu jako wcześniak, moja piąstka była naprawdę malutka, jak truskaweczka. A teraz podziel to jeszcze na pół!​​​​​​​​​​​​​​

Nastał dzień operacji, niemal połowa mojego ciała została rozcięta, ból później był nie do zniesienia, a przez obostrzenia covidowe prawie nie widziałam rodziców, nie miał mnie kto trzymać za rączkę w tej największej walce z życiem. Nie mówiąc już o bliskości i czułości. Czułam się samotna i przestraszona. Po dwóch miesiącach od urodzenia wyszłam ze szpitala, ale nie potrafiłam ssać, jeść. Przez pół roku byłam żywiona strzykawką przez sondę prosto do żołądka.

Niestety… moje serduszko nadal biło zbyt słabo, raptem proste ruchy bardzo mnie męczyły, a rurka do jedzenia przeszkadzała w codziennym funkcjonowaniu. Wróciłam do szpitala na kolejną operację serca! Słabo mi się robiło na samą myśl, że znowu muszę przez to przejść, że moja klatka piersiowa znowu zostanie rozcięta. Do tego w szpitalu zakaziłam się COVID’em, blady strach padł na wszystkich, ale się udało. Byłam jednak tak osłabiona, że złapałam też wirusa RSV, zapalenie płuc, zapalenie jelitowo-żołądkowe i sepsę. To cud, że przeżyłam. Po drugiej operacji i wyjściu ze szpitala stałam się troszkę silniejsza. 

Mam wyraźne opóźnienie w rozwoju ruchowym. Kiedy inne dzieci uczyły się podnosić główkę, obracać na boczek lub siadać, ja w tym czasie walczyłam o życie. Rosnę, tego procesu nie zatrzymam, muszę dać z siebie więcej niż zdrowe dzieci, muszę ćwiczyć więcej, robić więcej by móc ich w końcu dogonić. Potrzebuję intensywnych rehabilitacji, które nie są refundowane. Tak samo jak sprzęty wspierające mój rozwój do ćwiczeń w domu. Muszę to wszystko godzić z wydatkami na wizyty u lekarzy specjalistów. To ponad możliwości moich rodziców. Dlatego proszę pomóż mi. Twój gest zmieni moje życie na lepsze. Tylko tacy ludzie dobrego serca jak Ty mogą mi pomóc w powrocie do zdrowia i sprawności.

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Bo najgorsze co może się stać, to brak stałej i systematycznej terapii, a to grozi problemami już do końca życia!

Aby do tego nie dopuścić, bardzo proszę o dobrowolną wpłatę, bo liczy się każdy grosz, a już symboliczne 19 zł to nawet godzina zajęć na turnusie rehabilitacyjnym!